Come una comunicazione inefficace può influire sulle cure: la voce dei pazienti oncologici

La comunicazione tra pazienti e operatori sanitari è cruciale, soprattutto nel contesto di cura paziente-centrica, in cui il paziente dovrebbe essere informato, rispettato e percepito come una risorsa attiva nel suo stesso percorso di cura. Questo ha estremo valore nelle cure oncologiche, dove il paziente affronta un trattamento particolarmente lungo e complesso.

Uno studio condotto in Svezia, basato sull’analisi di 1436 segnalazioni di pazienti oncologici o dei loro familiari raccolte tra il 2016 e il 2020 tramite specifici comitati consultivi, ha rivelato che oltre la metà dei pazienti (51%) ha riscontrato difficoltà legate alla comunicazione durante il percorso di cura.

Le principali aree su cui si sono concentrate le segnalazioni sono la condivisione delle informazioni, l’interazione operatore-paziente e la partecipazione attiva del paziente, lungo tutto il percorso di cura, dalla diagnosi alle cure palliative. Alcuni pazienti, ad esempio, hanno riferito di non aver ricevuto informazioni sulla loro diagnosi o sui risultati dei test, anche dopo averle richieste. Altri hanno notato che il personale sanitario, a causa del poco tempo a disposizione, non è sempre stato in grado di ascoltarli o rispondere alle loro domande.

In alcuni casi, i pazienti hanno riferito di essere stati contattati per comunicazioni importanti in momenti o modalità non ottimali, come per telefono, in luoghi pubblici o senza il supporto di un familiare o un amico. Una relazione positiva e una buona interazione tra medico e paziente sono fondamentali per rafforzare la fiducia e il benessere del paziente, riducendo ansia e stress. Per questo motivo è utile riflettere sulle esperienze di quei pazienti che hanno riferito di non sentirsi pienamente ascoltati o di aver percepito che i loro sintomi e le loro preoccupazioni non fossero stati compresi appieno. Allo stesso modo, è importante considerare le segnalazioni di alcuni pazienti che si sono sentiti fraintesi, contrastati o non sufficientemente coinvolti nelle decisioni riguardanti le loro cure.

Anche la privacy è emersa come un tema importante in alcune situazioni, dove conversazioni delicate si sono svolte in ambienti che non garantivano sufficiente riservatezza.

La maggior parte delle osservazioni coinvolte riguardava le modalità di cura e trattamento. Errori diagnostici, esami insufficienti e trattamenti non ottimali sono stati riportati dal 35,5% dei pazienti coinvolti, con conseguenze che avrebbero potuto essere evitate.

Sebbene meno frequenti, alcune osservazioni riguardano la difficoltà di accesso alle cure: quasi 1/6 dei pazienti avrebbe infatti segnalato tempi di attesa prolungati o mancanza di informazioni da parte del personale. Altri pazienti hanno evidenziato la necessità di un miglior coordinamento tra medici e unità ospedaliere, oltre a una maggiore continuità nelle cure. In alcuni casi, i pazienti si sono infatti trovati senza un referente stabile, hanno dovuto affrontare l’annullamento di operazioni e trattamenti o hanno ricevuto informazioni carenti in merito ai piani di dimissione o alle cure successive.