Supportare i pazienti con condizioni croniche a lungo termine

Le persone che convivono con condizioni croniche a lungo termine, come il tumore al polmone o la broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) hanno spesso una scarsa qualità di vita. Osservando l’approccio verso entrambe le condizioni, è possibile notare che, rispetto ai pazienti con BPCO, coloro con tumore al polmone ricevono un approccio di tipo olistico, con pianificazione anticipata delle cure di supporto. I pazienti con BPCO sperimentano una comunicazione poco chiara, con efficacia molto limitata.

I clinici spesso trovano difficoltoso fornire informazioni ai pazienti con BPCO e ai loro familiari a causa della maggiore incertezza prognostica, infatti, nessuno può prevedere quando o se si verificherà una grave riacutizzazione. È fondamentale che il modo di comunicare sia equo, e che anche ai pazienti con BPCO venga riconosciuto il beneficio di comprendere la propria condizione.

Infine, resta importante la presenza una comunicazione aperta tra medici e pazienti, che comprenda anche i punti più incerti, con l’obiettivo di spiegarli ed evidenziarli il prima possibile. Questo dialogo dovrebbe poi proseguire nel tempo, come parte integrante del percorso di cura.

I livelli di incertezza e imprevedibilità sono molto diversi per il tumore al polmone e per la BPCO: la diagnosi di tumore viene fatta in un preciso momento della vita, con una previsione abbastanza chiara anche della mortalità; mentre la BPCO è una condizione cronica che si sviluppa nel tempo, nell'arco di molti anni.

Secondo alcune ricerche recenti i bisogni delle persone con BPCO in fase avanzata rimangono scarsamente soddisfatti. Questi pazienti soffrono di sintomi debilitanti per tempi prolungati, hanno frequenti ricoveri ospedalieri e hanno maggiori probabilità di ricevere cure aggressive rispetto alle cure palliative.

Al contrario, i pazienti con tumore al polmone inoperabile ricevono cure olistiche di supporto sia attraverso i servizi generali che da quelli specialistici, nonostante le somiglianze tra le esigenze di cure palliative nei due gruppi di pazienti. Le cure palliative oltre l’oncologia sono ancora largamente ignorate.

La comunicazione e la corretta informazione sono fondamentali per un approccio alle cure incentrato sul paziente e sulla sua qualità di vita. Ma, secondo le ricerche, i clinici incontrano delle difficoltà nella comunicazione con i loro pazienti, soprattutto coloro che convivono con la BPCO. Le difficoltà maggiori sono legate all’incertezza sulla prognosi della malattia e, soprattutto, sulle questioni relative al fine vita. A lungo termine, questa incertezza può portare ad una scarsa comprensione e interpretazione del decorso della malattia.
Neoplasia al polmone e BPCO dovrebbero essere affrontate con approcci differenti, così da soddisfare le esigenze specifiche dei pazienti e risolvere la disparità esistente nella loro assistenza olistica.

I clinici spesso incontrano delle difficoltà nel comunicare l’incertezza della BPCO ai pazienti. L’incertezza prognostica può avere un impatto negativo sulla cura del proprio paziente, la cultura della “ricerca della certezza” e la formazione limitata in ambito comunicativo per gli specialisti (non oncologi) possono rappresentare degli ostacoli nell’avviare questo tipo di conversazioni.

Secondo un’indagine che ha previsto delle interviste strutturate a pazienti con tumore al polmone, pazienti con BPCO in fase avanzata e i rispettivi medici:

• i pazienti con BPCO si aspettano che siano i professionisti ad iniziare le conversazioni, mentre i professionisti restano in attesa del “momento giusto” o dei segnali del paziente, che però spesso non si verificano. Questo indica un eccessivo affidamento sulla capacità dei pazienti di articolare i propri bisogni e di avviare conversazioni sul fine vita. Ma questo dalla loro parte può risultare difficile, in quanto non necessariamente possiedono le conoscenze e le informazioni necessarie per farlo;
• i pazienti oncologici, di contro, riportano di ricevere informazioni adeguate, e che viene fornita loro l’opportunità di esplorare le preferenze per le cure future. Ciò potrebbe essere il risultato di una maggiore formazione per gli oncologi sulle capacità di comunicazione, che si concentra specificamente sulle cattive notizie e sulla pianificazione del fine vita.

È importante che ci sia una comunicazione aperta tra medici e pazienti, trattando anche i punti più incerti, cercando di spiegarli ed evidenziarli il prima possibile. Per via della natura cronica a lungo termine della BPCO, i clinici potrebbero pianificare con i propri pazienti delle conversazioni ad hoc incentrate sulla tematica dell’incertezza, così da aiutare i pazienti a pianificare il proprio in modo più efficace. Queste conversazioni dovrebbero poi essere seguite da discussioni specifiche sul fine vita che promuovano un processo decisionale condiviso e spieghino cosa dovrebbero aspettarsi il paziente e la famiglia.

Per alcune condizioni, come il tumore al polmone, è possibile fornire informazioni relativamente chiare sul futuro; in altre, come la BPCO, c’è maggiore incertezza. In entrambi i casi, però, è necessario che i medici siano onesti e realistici: bilanciando l’onestà con il mantenimento di una speranza realistica e mantenendo presente la componente dell’incertezza all’interno della conversazione. La gestione dell’incertezza è una parte importante delle responsabilità di un medico e la sua confidenza nell’affrontarla influisce sulla sua capacità di comunicarla con i pazienti.

Per i pazienti con BPCO, spesso la scarsa comunicazione è frutto di una combinazione di più fattori: tra cui l’incertezza innata della malattia, la mancanza di pazienti che si sentono in grado di parlare del futuro e anche una mancanza di formazione dei clinici che permetta loro di affrontare la comunicazione dell’incertezza. Questo tipo di formazione sulle abilità comunicative si rivela efficace per i pazienti e anche per i sanitari, rappresentando un supporto quando si trovano nella condizione di dare cattive notizie. Secondo le ricerche esiste ancora una modesta percentuale di clinici che ricevono una corretta formazione su come fornire queste notizie, e questo continua a incidere sulla cura dei pazienti e delle loro famiglie.

Le discussioni riguardo la BPCO e la sua prognosi incerta richiedono buone capacità di comunicazione da parte di tutti i medici coinvolti nella gestione del paziente, con particolare attenzione verso i medici di medicina generale, che svolgono un ruolo centrale visto che sono spesso questi pazienti sono assistiti a casa.

È importante cercare di mantenere una comunicazione aperta tra medici e pazienti, trattando anche i temi più incerti, cercando di spiegarli ed evidenziarli il prima possibile. Il dialogo col paziente dovrebbe proseguire ed essere riconosciuto come parte integrante delle cure in corso, così che i pazienti con BPCO possano trarre vantaggio dalla comprensione delle incertezze con cui convivono.

Comunicare una prognosi, anche se incerta, può essere molto utile per i pazienti. La comunicazione di queste informazioni dovrebbe essere sempre equa e senza distinzione tra le diverse patologie.