Paziente oncologico, caregiver e medico curante: il ruolo centrale della comunicazione

Negli ultimi anni, l’incidenza dei tumori è aumentata a livello globale, mentre la mortalità è diminuita. Per questo è diventato sempre più importante per gli operatori sanitari fornire un’assistenza completa ai pazienti oncologici. Per questo motivo la comprensione su come i fattori psicosociali possano influenzare il decorso della malattia oncologica ha un ruolo molto importante. I pazienti, i loro caregiver e i professionisti dell’oncologia devono affrontare importanti sfide a livello psicosociale.

I pazienti possono sperimentare diverse problematiche legate alla concezione di sé stessi e della loro immagine corporea, passando da possibili problemi sessuali e difficoltà nelle relazioni sociali. Senza dimenticare anche l’impegno dei caregiver nel prendersi quotidianamente cura dei pazienti oncologici e l’impatto che questo ha sulla loro salute. Invece, le sfide più significative per gli operatori sanitari sono migliorare la qualità della comunicazione tra paziente e medico e superare il rischio di burnout.

Il miglioramento della qualità della vita dei pazienti oncologici è diventato nel corso degli anni un obiettivo importante della terapia. Infatti, esiste un effetto reciproco tra fattori psicosociali ed esiti biologici, dato che i primi influiscono sul benessere fisico e mentale e anche sulle preoccupazioni pratiche, come le spese mediche.

La progressione o la guarigione da una malattia provocano disagio psicologico e influenzano le emozioni, le sensazioni e le convinzioni, così come la vita quotidiana dei pazienti. Inoltre, affrontare un tumore non è solo una battaglia individuale. I caregiver, così come il personale medico oncologico, svolgono un ruolo vitale durante l’intero percorso di cura. Di conseguenza, per queste figure diventa necessariamente significativo comprendere le sfide psicologiche e sociali affrontate dai pazienti affetti da cancro.

Gli effetti della malattia sui pazienti sono complessi e possono essere interpretati partendo da due prospettive: tempo e aspetti funzionali. Le lunghe interazioni dei pazienti con la malattia sono approssimativamente suddivise in più fasi:

• pre-diagnosi;
• post-diagnosi prima del trattamento;
• a breve termine dopo il trattamento;
• a lungo termine dopo il trattamento.
  
  

Fasi diverse comportano problemi e richieste diverse.

Per quanto riguarda gli ambiti funzionali, avere un tumore comporta sfide a livello individuale, come problemi somatici, disagio psicologico e interrogativi sulla propria spiritualità, e a livello interpersonale e sociale, come il deterioramento del funzionamento e delle relazioni sociali.

Il concetto di sé è una nozione complessa che comprende diverse componenti. La ricerca psico-oncologica indica tra queste: autostima, immagine corporea, autodisagio e autovalutazione.

Uno studio ha scoperto che i pazienti oncologici che mostravano più sintomi fisici avevano una salute peggiore e percepivano la loro malattia come cronica piuttosto che acuta. Inoltre, avevano discrepanze di sé più elevate. Al contrario, bassi livelli di alterazione del sé erano correlati a uno scopo della vita più elevato, relazioni più positive con gli altri e meno sintomi depressivi. La percezione di sé dei malati oncologici dovrebbe essere compresa caso per caso in circostanze cliniche.

L’immagine corporea rappresenta una percezione personale diretta e una valutazione del proprio aspetto; pertanto, l’insoddisfazione della propria immagine può comportare un grave malessere psicosociale. Un tumore può modificare profondamente il corpo di un paziente nell’aspetto e nella funzionalità nel corso del trattamento, poiché interventi chirurgici, chemioterapia, radioterapia e uso di farmaci possono causare cicatrici, perdita di capelli, alterazione della forma del corpo e altre conseguenze temporanee o permanenti. Un’eccessiva preoccupazione per questo cambiamento è dannosa per la qualità della vita dei pazienti e può provocare depressione, ansia e disagio psicologico generale.

Le disfunzioni sessuali sono tra le cause più comuni di disagio tra i pazienti oncologici. Influiscono negativamente sulla qualità della vita e, in alcuni casi, rappresentano l’aspetto più difficile da affrontare. Sfortunatamente, molti pazienti oncologici non sono preparati a potenziali cambiamenti della sfera sessuale e capita che non ricevano le informazioni e il sostegno necessari. I clinici dovrebbero tenere presente che è necessario trattare il sostegno alle questioni sessuali, anche quando i pazienti non hanno una malattia legata alla riproduzione (seno, organi ginecologici e riproduttivi maschili).

Per i pazienti giovani e single, il cancro può ritardare o inficiare l’inizio di una relazione di coppia. Mentre per quanto riguarda le coppie, gli studi hanno mostrato risultati contrastanti su come i tumori influenzino le relazioni intime. Infatti, in alcuni casi un tumore può indurre in disagio coniugale e diminuire la qualità della relazione. I rapporti familiari, soprattutto quelli tra pazienti e caregiver, sono significativamente influenzati dalle condizioni fisiche e mentali dei pazienti.

Un tumore può essere un importante fattore di stress nella vita, e può causare un notevole disagio psicologico e disturbi di salute mentale. I più comuni comprendono: il disturbo depressivo maggiore, il disturbo d’ansia generalizzato, il disturbo dell’adattamento, il disturbo di panico e il disturbo da stress post-traumatico. Un paziente che non si trova in buono stato psicologico può avere una qualità di vita meno soddisfacente, un ridotto funzionamento psicosociale e una prognosi peggiore.

Tra i fattori di stress che causano disagio emotivo i problemi legati al trattamento sono esclusivi del campo medico, soprattutto in ambito oncologico. A causa della paura verso i trattamenti, le persone possono decidere di non sottoporsi allo screening per il tumore o rinviare le visite ospedaliere. La paura della recidiva è un’altra grande sfida affrontata dai pazienti e dai sopravvissuti.

La diagnosi di una neoplasia non solo influisce negativamente sui pazienti, ma si ripercuote anche sulle persone coinvolte nel recupero del paziente, in particolare coloro che svolgono compiti di assistenza. Le attività di assistenza sono fisicamente, emotivamente, socialmente e finanziariamente impegnative.

Il carico del caregiver è definito come “lo stress emotivo, sociale e finanziario che le malattie impongono ai caregiver”. In aggiunta, il vuoto lasciato da un membro della famiglia può temporaneamente raddoppiare i compiti degli altri membri per far fronte ai bisogni presenti e futuri della famiglia.

Poiché i caregiver sono spesso familiari o amici stretti, è importante sottolineare che la malattia può anche indurre in loro un disagio psicologico simile a quello dei pazienti. Lo stress del caregiver può causare disturbi psicologici e del sonno e comportare cambiamenti nella salute fisica, come problemi somatici e nella funzionalità del sistema immunitario, affaticamento e insonnia. Queste condizioni potrebbero essere migliorate con un intervento adeguato volto a migliorare le capacità di gestione, le conoscenze e la qualità della vita dei caregiver.

Anche i professionisti dell’oncologia, come medici, infermieri, terapisti e altro personale sanitario, influenzano in modo significativo i pazienti oncologici. Sono i principali fornitori di informazioni e servizi medici e mantengono i collegamenti con i pazienti per un periodo prolungato. Pertanto, le capacità di comunicazione e le prestazioni lavorative di questo gruppo sono fondamentali.

La comunicazione durante una visita implica l’interazione tra medici, pazienti e le loro famiglie riguardo la malattia, la diagnosi, il trattamento, il ripristino della salute e altri fattori correlati, come costi e servizi medici. Una migliore comunicazione tra professionisti sanitari e pazienti è associata a diversi risultati positivi, tra cui migliori condizioni di salute oggettive e soggettive, una maggiore aderenza al trattamento e all’uso dei farmaci e una maggiore soddisfazione dei pazienti.

A parte la comunicazione generale, sapere come trasmettere in modo appropriato le cattive notizie ai pazienti con nuova diagnosi e ai loro caregiver è un’altra questione molto importante e altrettanto impegnativa per gli oncologi.

Considerando la natura del loro lavoro, i professionisti che supportano e offrono aiuto agli altri corrono un rischio maggiore di sperimentare il burnout lavorativo. Gli operatori sanitari forniscono servizi ai riceventi e sviluppano relazioni terapeutiche con loro, mantenendo livelli intensi e continui di contatto personale ed emotivo. Questo può essere sia gratificante sia stressante.