La comunicazione della prognosi in oncologia per gli adolescenti e giovani adulti

La comunicazione della prognosi in oncologia rappresenta una sfida cruciale, particolarmente complessa quando rivolta ai pazienti adolescenti e giovani adulti. La prognosi non solo offre una base su cui pianificare il futuro, ma può anche generare angoscia e ridurre la qualità della vita. Nei pazienti pediatrici, i genitori cercano informazioni anche in caso di scarse probabilità di cura, trovando così maggiore fiducia nei medici e serenità emotiva. Tuttavia, sia gli adulti che i genitori di bambini con cancro tendono a sovrastimare le possibilità di guarigione, probabilmente a causa delle difficoltà emotive dei medici nel fornire informazioni chiare e precise.

Gli studi sulla comunicazione della prognosi per pazienti giovani sono limitati, in particolare per quanto riguarda l'evoluzione delle loro aspettative nel tempo. L'adolescenza e i primi anni dell'età adulta sono periodi caratterizzati da intensi cambiamenti fisici, psicologici e sociali, che richiedono un approccio comunicativo estremamente personalizzato.

In questa fase della vita i giovani tendono a vivere nel presente senza prendere completamente in considerazione i risvolti futuri. Tuttavia, essendo in una fase di crescita e maturazione, questa tendenza varia velocemente nel tempo e sempre più inizia il periodo di pianificazione del futuro.

I risultati di uno studio longitudinale svolto su 136 pazienti tra 15 e 29 anni con diagnosi di cancro hanno evidenziato che la maggior parte di loro desidera ricevere informazioni prognostiche già alla diagnosi e per il corso dell’anno successivo.

In particolare, l'85% dei pazienti considera estremamente importante conoscere le proprie possibilità di guarigione alla diagnosi, percentuale che aumenta al 96% dopo quattro mesi e al 93% dopo un anno, con una forte richiesta di una comprensione precisa e numerica della prognosi. Circa il 20% dei pazienti desidera ancora più informazioni, mentre quasi nessuno riferisce di volerne di meno. Inoltre, sebbene solo una piccola percentuale di pazienti abbia trovato angoscianti le informazioni prognostiche, coloro che erano più turbati tendevano a desiderare più dettagli, non meno. Infine, è emerso che la soddisfazione nei confronti delle informazioni ricevute è inversamente correlata con livelli di ansia, evidenziando l'importanza del modo in cui le informazioni vengono trasmesse.

Sebbene la prognosi sia uno dei temi più difficili da affrontare in oncologia, la maggior parte degli adolescenti e giovani adulti desidera ricevere informazioni già alla diagnosi, e questo bisogno cresce nel tempo. Man mano che la malattia progredisce, i pazienti sviluppano una maggiore capacità di affrontare i dettagli prognostici, spesso per rispondere a nuove domande o per elaborare meglio la propria situazione. È quindi fondamentale che gli oncologi riprendano periodicamente queste conversazioni, anche, e soprattutto, con coloro che inizialmente non erano pronti a ricevere tali informazioni.

La maggior parte dei pazienti non trova particolarmente angosciante ricevere informazioni prognostiche, e spesso ansia e disagio emotivo sono legati più alla mancanza di dettagli che alla loro presenza. Questo risultato contraddice l'idea comune che lo stress emotivo possa portare a una volontà di evitare tali discussioni e può rappresentare una sfida per i clinici, che potrebbero essere tentati di proteggere i pazienti da notizie potenzialmente negative.

Infine, la soddisfazione dei pazienti non dipende solo dal contenuto trasmesso, ma in gran parte da come questo viene comunicato. Una comunicazione distaccata o impersonale può facilmente distorcere la percezione della prognosi. Per questi motivi, offrire uno spazio aperto per discutere queste questioni si è dimostrato spesso terapeutico per i pazienti e la sensibilità con cui vengono condotte le conversazioni prognostiche possono influenzare positivamente i pazienti.