Il lupus eritematoso sistemico (LES) è una malattia autoimmune cronica che si verifica quando i componenti del sistema immunitario attaccano tessuti e organi normalmente sani, con conseguente infiammazione. Nel LES si presentano riacutizzazioni periodiche che possono colpire diversi organi e portare a complicazioni anche gravi. Mentre la causa non è completamente compresa, si sa che esistono alcuni fattori di rischio di tipo genetico e/o ambientale. La produzione di autoanticorpi e la diminuzione dei livelli di testosterone o estrogeni possono contribuire a scatenare la malattia, così come lo stress psicologico, i raggi ultravioletti, le infezioni e alcuni farmaci.
Nei pazienti affetti dal lupus tra i sintomi più comuni ci sono quelli muscoloscheletrici: i dolori e le infiammazioni articolari (artrite) sono molto frequenti in questa patologia e colpiscono soprattutto dita, mani, spalle e ginocchia. A differenza della - almeno in apparenza - simile artrite reumatoide, il lupus causa raramente la degenerazione delle articolazioni. Nel LES vengono segnalate anche miopatia e osteonecrosi. Circa il 5%-10% dei pazienti con LES inoltre, presenta anticorpi anti-citrullina che sono associati all'artrosi erosiva.
Le manifestazioni dermatologiche sono un altro sintomo rilevante e comprendono eruzione cutanea (detta anche eritema a farfalla, localizzata sul viso), eruzione discoide, livedo reticularis, lupus profundus, vasculite, orticaria e teleangectasie. Esposizione al sole e lupus non vanno d'accordo per quei pazienti che soffrono delle forme cutanee di questa patologia. Anche se l'alopecia con perdita a chiazze e l'eruzione a farfalla sono tra i segni prominenti di questa malattia, non sono comunque sufficienti per la diagnosi definitiva; trattandosi di una patologia complessa, è necessario approfondire in dettaglio tutti i sintomi mediante analisi ed esami di laboratorio specifici. Spesso infatti, tranne i casi in cui la malattia si manifesta da subito in modo molto evidente, i pazienti portatori di LES possono talvolta essere individuati solo da un occhio molto esperto, a volte proprio per il classico lieve eritema a farfalla che adorna il volto.
I sintomi e le complicazioni del LES citati possono avere effetti significativi anche sulla sfera emotiva e sociale. Questi pazienti possono infatti sviluppare ansia, depressione, disturbi dell'umore, possono presentare un'elevata vulnerabilità, soprattutto durante il trattamento e, in generale, una diminuzione della propria qualità di vita.
Alcune disfunzioni neurologiche possono anche comportare una diminuzione della capacità di concentrazione dell'individuo e potrebbero addirittura sfociare in psicosi. Possono verificarsi disturbi della memoria e problemi del sonno.
Il lupus, con le sue improvvise riacutizzazioni, pone il paziente in un continuo stato d'allerta, inoltre, la prognosi non è solitamente molto attendibile: si tratta di una patologia che può presentare caratteri di remissione o buon controllo dei sintomi così come peggioramento anche grave. Per questo motivo è fondamentale accompagnare alla terapia farmacologica anche un percorso di psicoterapia così da aiutare il paziente nella buona gestione della patologia, nell'elaborazione dell'angoscia e nel miglioramento della sua qualità di vita.
Gli aspetti psicologici del lupus eritematoso sistemico sono di fondamentale rilevanza poiché la diagnosi della malattia costituisce un vero e proprio trauma per il paziente, che, spesso, è un adolescente (l'esordio è infatti frequente tra i 12 e i 16 anni, con prevalenza maggiore nelle ragazze) e deve quindi affrontare la diagnosi di lupus durante una fase della vita già di per sé delicata: qualsiasi cambiamento corporeo, in questa età, può comportare conseguenze psicologiche negative date dal sentirsi "diverso/a" rispetto ai propri coetanei: è importante quindi mettere al corrente anche gli insegnanti della patologia in modo tale che, insieme alla famiglia, possano aiutare l'adolescente nella corretta gestione della patologia e dei sintomi.
Anche la famiglia di un paziente con LES può risentire degli effetti psicologici che questa patologia comporta: studi clinici hanno rivelato come anche membri della famiglia non affetti da LES possono soffrire degli stessi disturbi dei famigliari con LES come ansia, nervosismo stress, pianto.
Gli effetti neuropsicologici possono diventare ancora più pronunciati durante l'invecchiamento. Inoltre, è stato riscontrato da diversi studi che i pazienti con LES tendono a "sentirsi vecchi". L'autopercezione dell'invecchiamento diminuisce ulteriormente la qualità della vita del paziente.
Il lupus colpisce in particolar modo donne in età fertile, di conseguenza, potenzialmente interessate a pianificare una gravidanza. Questo importante evento potrebbe però risultare critico in presenza di questa patologia e, in particolare, in presenza della cosiddetta sindrome antifosfolipidica che può portare ad aborto spontaneo o recrudescenza della malattia entro due mesi dalla data del parto.
Nel momento in cui insorge il desiderio di avere un figlio, è necessario quindi che la coppia sia attentamente seguita da uno psicologo al fine di ponderare ogni scelta: la gravidanza potrebbe presentare complicazioni che è giusto tener presente per la salute della madre e del nascituro.
In questa specifica situazione, così come per le altre sopra citate, è importante che la relazione tra il medico e il paziente sia sana e che il paziente non decida di cambiare struttura o medico alla prima difficoltà: lo psicologo può essere di supporto anche nel rapporto tra il medico e il paziente con lupus e i suoi famigliari.