Ricevere una diagnosi di leucemia linfatica cronica (LLC) ti cambia la vita. Non è facile, può essere sfidante, ma piccoli accorgimenti e cambiamenti nella quotidianità possono aiutarti a vivere con serenità il percorso che dovrai affrontare.

Dopo una diagnosi di leucemia linfatica cronica è normale sentirsi tristi e preoccupati. L’incertezza di quello che può accadere, la necessità di modificare le abitudini e il ritmo quotidiano, gli effetti dei trattamenti possono contribuire ad aumentare uno stato di ansia, stress, paura e anche la comparsa di sintomi depressivi. Potresti sentirti intorpidito, quasi congelato nelle emozioni o, al contrario, arrabbiato e pieno di risentimento, senza sapere contro chi o cosa.

È normale provare queste emozioni, tuttavia è importante non solo riconoscerle, ma anche affrontarle per evitare che indeboliscano ulteriormente il corpo e il sistema immunitario, deteriorando la qualità della vita.

Ecco alcuni piccoli suggerimenti per vivere e convivere con la leucemia linfatica cronica con positività.

1. Informati, chiedi per conoscere

Il primo passo per ridurre l’ansia e convivere con maggiore serenità con la LLC è conoscere la malattia; questo aiuterà a riconoscere i sintomi, comprendere la sua evoluzione e diventare consapevoli dei trattamenti disponibili che potranno essere proposti.

Non aver paura di chiedere, anche se può non essere semplice. Le emozioni, il tempo della visita e l’incastro dei diversi impegni potrebbero non farti sentire a tuo agio nel porre domande. Per questo può essere utile preparare, nei giorni precedenti alla visita, una lista scritta di domande e dubbi da tenere a portata di mano o da spedire per email al tuo medico o, ancora, farti accompagnare da qualcuno che possa raccogliere le informazioni insieme a te e aiutarti a comprendere e ricordare.

Per iniziare, ecco qualche informazione sulla leucemia linfatica cronica.

Cos’è la leucemia linfatica cronica

La leucemia linfatica cronica (LLC) è un tumore del sangue caratterizzato dalla proliferazione anomala dei linfociti maturi, principalmente linfociti B, che si accumulano nel sangue, midollo osseo, linfonodi, fegato e milza.

La LLC è la forma di leucemia più comune nei Paesi occidentali ed è tipica dell’anziano. Ogni anno colpisce 4,2 persone su 100.000, con oltre il 40% delle diagnosi effettuate in adulti con più di 75 anni. Solo un paziente su 10 riceve una diagnosi di LLC prima dei 55 anni. Secondo i dati pubblicati dall’Associazione Italiana Oncologia Medica, in Italia si stima un’incidenza annuale di 5 casi ogni 100.000 abitanti, ma il numero è destinato ad aumentare visto il progressivo invecchiamento della popolazione.

Sintomi della leucemia linfatica cronica

La leucemia linfatica cronica ha un andamento variabile. In alcune persone può progredire rapidamente, ma nella maggior parte dei casi la malattia evolve lentamente.

In genere, nella fase iniziale la malattia è silente, ovvero priva di sintomi evidenti, tanto che la metà dei pazienti scopre di essere malata in maniera casuale, in occasione di esami del sangue di routine o accertamenti per altre patologie.In alcuni casi, i pazienti possono presentare i sintomi e i segni tipici dell’anemia: pallore cutaneo, palpitazioni, dispnea, astenia e stanchezza.

Nelle fasi più avanzate della malattia, possono comparire altri sintomi e manifestazioni: febbre più o meno elevata, perdita di peso, infezioni ricorrenti, sudorazioni, emorragie cutanee (piastrinopenia), disturbi addominali e digestivi. Tuttavia, questi sintomi non sono sempre specifici della LLC e la loro manifestazione può essere molto variabile tra i diversi pazienti.

Trattamento della leucemia linfatica cronica

Per quanto riguarda il trattamento, nei pazienti che non presentano sintomi, l’attuale approccio terapeutico prevede la sola sorveglianza attiva con esami del sangue e strumentali, riservando l’inizio delle terapie alla fase successiva della malattia, quando diventa evidente la sua evoluzione e progressione. Questo approccio è conosciuto anche come “watch and wait”.

2. Attenzione alle infezioni

Nella leucemia linfatica cronica, i linfociti non completano il processo di differenziamento, risultando poco attivi ed efficaci dal punto di vista immunitario. Di conseguenza i soggetti con LLC mostrano un maggior rischio di sviluppare infezioni da parte dei patogeni opportunisti.

Durante la fase del watch and wait le infezioni più frequenti riguardano il tratto respiratorio e sono causate principalmente da Streptococcus pneumoniae e da Haemophilus influenzae. Successivamente il rischio di infezione aumenta anche a causa delle terapie che indeboliscono ulteriormente la risposta immunitaria. Per questo motivo diventa molto importante adottare piccoli accorgimenti per potersi proteggere da batteri e virus:

• lava accuratamente le mani;
• partecipa ai programmi di vaccinazione suggeriti;
• indossa la mascherina quando sei in ambienti affollati.

3. Mantieniti attivo, fai esercizio fisico

Numerosi studi dimostrano quanto sia vantaggioso e salutare praticare regolarmente attività fisica nei pazienti affetti da neoplasie in generale.

Fare esercizio fisico consente di:

• ridurre i sintomi fisici legati alla malattia, come la stanchezza e il dolore;
• migliorare il sistema cardiocircolatorio;
• rinforzare il sistema immunitario;
• migliorare il tono dell’umore, riducendo i sintomi depressivi (ansia, stress);
• migliorare la qualità di vita.

Come suggerisce l’American Cancer Society, è sufficiente praticare un’attività moderata per 30 minuti ogni giorno per poter ottenere benefici. Basta una camminata veloce, una passeggiata in bicicletta per attivare la respirazione, oppure un esercizio aerobico unito a qualche esercizio di resistenza e di forza per rinforzare il corpo.

Non esiste un’indicazione specifica per chi è affetto da leucemia linfatica cronica. La scelta è personale e individuale. L’importante è parlarne con il proprio medico e poi scegliere quello che più piace e appassiona.

4. Riposati e prenditi cura del sonno

La stanchezza profonda è un sintomo molto comune nei pazienti con leucemia linfatica cronica. Può essere dovuta a diversi fattori correlati direttamente alla malattia, come l’anemia, ai trattamenti, oppure ad altri sintomi e manifestazioni che deteriorano la qualità del sonno, come ad esempio la sudorazione notturna oppure la presenza di ansia e di preoccupazione che aumentano durante le ore notturne.

La parola d’ordine è, quindi, “riposati quando ti senti stanco, concediti dei momenti di pausa anche durante il giorno”.Non devi sentirti in colpa se ti senti stanco, è il tuo corpo che manda un segnale che è bene ascoltare e accogliere.

Prenditi cura del tuo sonno notturno con piccoli accorgimenti per migliorarne la qualità:

• mantieni una temperatura fresca nella stanza da letto;tieni a portata di mano qualcosa per asciugare il tuo corpo in caso di sudorazione notturna;
• se possibile, cerca di coricarti sempre allo stesso orario, abituando così il tuo corpo alla consuetudine del dormire;
• evita di guardare la televisione e di utilizzare lo smartphone o altri dispositivi elettronici a letto;
• dedica un po’ di tempo al rilassamento prima di andare a dormire, così da alleggerire le tensioni e i pensieri della giornata;
• non andare a letto ed evita di sdraiarti subito dopo aver mangiato.

5. Fai attenzione a quello che mangi

Mangiare in modo sano, vario ed equilibrato è utile a tutti ed è ancora più importante quando si soffre di una malattia cronica o si assumono trattamenti antineoplastici.Scegliere di nutrire il corpo con alimenti adeguati e bilanciati aiuta a tollerare meglio i trattamenti, a mantenere il peso corporeo e rinforzare il sistema immunitario.La Leukemia & Lymphoma Society raccomanda di mangiare molta frutta e verdura, preferire proteine e latticini a basso contenuto di grassi, cereali integrali e olio di oliva, riducendo il più possibile il consumo di cibi raffinati, zucchero e sale.

6. Non sei solo

Vivere con una malattia cronica non è semplice, anche nella fase in cui non sono ancora comparsi i sintomi. Può capitare di sentirsi tristi, spaventati, arrabbiati. È normale ed è importante saperlo e soprattutto capire che non c’è nulla di cui sentirsi in colpa, non c’è nulla di cui vergognarsi o da nascondere.

Parlare delle proprie emozioni e di quello che si vive aiuta ad alleggerire il peso della malattia. Parlare della leucemia linfatica cronica ai propri familiari o alle relazioni più vicine e strette può aiutare a creare consapevolezza e un sostegno efficace, soprattutto nei momenti di maggiore bisogno.

Ma non c’è solo la famiglia, quella basata sulle relazioni parentali. Avvicinarsi ad altri pazienti e alle associazioni di pazienti può favorire il confronto tra pari, utile non solo in termini di ascolto, ma anche per trovare soluzioni alternative o aggiuntive alle diverse esigenze che emergono durante le diverse fasi di malattia.